Santo Domingo.- El Ministerio de Salud Pública anunció este lunes un importante avance en la cobertura y acceso al tratamiento para niños con Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad genética poco frecuente, al garantizar la disponibilidad de medicamentos a través del Programa de Medicamentos de Alto Costo.
El anuncio fue realizado por el ministro de Salud, Víctor Atallah, durante un encuentro con padres de niños diagnosticados con AME, en el que presentó los avances alcanzados tras varios meses de trabajo técnico, administrativo y de coordinación interinstitucional para asegurar la continuidad terapéutica de los pacientes.
Atallah explicó que el país logró establecer un mecanismo que permitirá garantizar el suministro continuo del medicamento para los niños con esta enfermedad, un paso que calificó como histórico para el sistema sanitario dominicano.
«Lo importante es que hoy tenemos la solución. Ya el medicamento está en el país y será distribuido con el acompañamiento de los especialistas que llevan estos casos, garantizando que los niños estén cubiertos mientras llega el pedido completo para mantener la continuidad del tratamiento», expresó.
El ministro informó que actualmente hay 12 dosis disponibles para iniciar la entrega inmediata a los pacientes, mientras avanza el proceso de adquisición de 70 dosis adicionales, las cuales permitirán asegurar la cobertura durante el resto del año mediante los recursos destinados al Programa de Medicamentos de Alto Costo.
Cobertura para enfermedades raras
El titular de Salud explicó que la incorporación de estos tratamientos requirió superar procesos administrativos, legales y de coordinación con proveedores internacionales, con el objetivo de evitar interrupciones en la terapia de los pacientes.
«Como médico y como ministro, ver el sufrimiento de una familia con un niño enfermo es difícil. Esto no fue una acción improvisada; fue un trabajo constante para encontrar una solución sostenible que proteja a estos niños y a los que puedan diagnosticarse en el futuro», afirmó Atallah.
Con este avance, República Dominicana pasa a formar parte del reducido grupo de países de América Latina que garantizan el acceso gratuito a terapias para pacientes con Atrofia Muscular Espinal dentro del sistema público de salud.
Programa de Medicamentos de Alto Costo dará seguimiento a cada paciente
Durante el encuentro participó el director de la Dirección de Acceso a Medicamentos de Alto Costo (DAMAC), Carlos Sánchez, quien explicó que cada paciente será incorporado formalmente al programa mediante la revisión de su expediente clínico y la coordinación de las entregas conforme a las indicaciones médicas.
El funcionario aseguró que el objetivo es garantizar un acceso continuo, organizado y oportuno a los tratamientos.
Especialistas y familias valoran el avance
La neuróloga pediatra María Gómez, responsable del seguimiento clínico de los pacientes con AME, agradeció el esfuerzo realizado por las autoridades para garantizar el tratamiento.
«Me quito el sombrero y le agradezco enormemente el gran esfuerzo que ustedes y el presidente han hecho para que los pacientes con AME puedan recibir el tratamiento», manifestó.
En representación de las familias participaron Ronel Jiménez, padre de Laia y Leire; Daniel Rosario, padre de Danelys y Dael; y Fiderca Lora, presidenta de la Fundación Cúrame y madre de Liz Melina y Liz Melinda.
Los padres expresaron que esta decisión representa una nueva esperanza para los niños que viven con Atrofia Muscular Espinal y destacaron la importancia de seguir fortaleciendo el diagnóstico temprano, el acceso permanente a medicamentos y el acompañamiento integral a las personas con enfermedades poco frecuentes.
«Nosotros como padres, ministro, le agradecemos muchísimo la gestión a usted y a todo el ministerio», expresó Daniel Rosario.
